阿爾茨海默症,俗稱老年痴呆。患者的大腦里,就像放進了一塊橡皮擦,記憶一點點被擦乾淨。徐州就有這樣一名阿爾茨海默症患者,記憶已經退回到童真世界裡。為了照顧老人,今年49歲的女兒房麗提前辦理內退、放棄了全部個人生活,像照顧一名嬰兒一樣,照看自己的母親。幾年裡,房麗把家裡裝點成「兒童樂園」,讓老人能夠完全沉浸到「童真世界」里,她在日記里寫道「當你老成了嬰兒,讓我來做你的大樹」,房麗說,她要用自己的後半生,讓母親和家人的生活「都挺好」。
將家改造成「兒童樂園」
春澤園小區是徐州老城區一處普通老小區,小區里住宅樓不多,種植的綠樹看起來都有些年份。30日上午,記者進入小區里,能夠看到三三兩兩在遊園里結伴鍛煉的老人——老人就是該小區的主要居住群體。
房麗的家位於小區僻靜的位置,進入家門卻是另一幅景象。屋內客廳和餐廳相連,但是沙發、餐桌、電視櫃等大件物品都被擠到了幾個角落,屋內空出了大塊的「空地」。除了牆上懸掛一些書畫裝飾物外,屋內大部分生活用品都是卡通造型,大大小小的公仔玩偶或是成排立在沙發上沿、或是懸掛在陽台飄窗和茶几旁塑料裝飾樹上。
房麗說,這樣的布置,是要為母親打造一個「兒童樂園」。
房麗的母親何艷華今年78歲,見到記者時,她坐在客廳躺椅上,掛著淺笑,臉上沒有太多反映,似乎正沉浸在自己的心情里。老人儀容整潔,穿著紅色的呢子大衣、戴著一頂漂亮的紅色禮儀帽,她的皮膚白裡透紅,兩手插在袖子里,雙腿則不停在抖動。
房麗說,只要母親在抖腿,就代表著她現在心情很好。「母親現在的心智狀態,就像一個2、3歲的孩子」,房麗說,母親是在2012年秋天診斷出阿爾茨海默症,醫生表示患者被發現時,癥狀已經比較嚴重了。
自從2016年開始貼身照顧母親以來,房麗已經慢慢摸索出一套適合母親的方法。每天吃完早飯,她會帶著母親出去曬曬太陽。天氣不好時,就改在室內活動。「一天24小時,母親就是餓了就吃、困了就睡、閑了就玩、厭了就坐,一切都是隨心所欲,就跟一個嬰幼兒一般。」
跟記者說話時,房麗想把母親從躺椅上拉起活動一會,她先用手機放了一首舞曲,「我喊一、二、三,我們一起用力,起來跳舞好不好?」連續試探性的用力之後,母親被逗出了興緻,跟著房麗起身,在屋內跳起了拉手舞。
跳了一曲,母女倆又開始健步走,房麗讓母親跟在自己的後面走,活動了10多分鐘後,老人的眼睛開始找躺椅。房麗讓她坐下後,又搬出了一個敲鼓,房麗眼神示意記者一起鼓掌,老人很配合的敲起鼓來。隨著掌聲愈加熱烈,老人越敲越有勁,一段雜亂但依然能聽出節奏的演奏之後,老人再度回到「傲嬌」的表情,只是雙腿抖動頻率也更快了。
不一會,母親的雙腿突然不抖了,還不時露出焦躁的神情。房麗很快察覺到,她又給母親放起了《花園寶寶》的動畫片,很快,老人臉上再度掛上了淺笑。只不過,老人只看了幾分鐘,就打起了瞌睡,房麗將她扶著帶進卧室。
房麗說,現在她每天的生活,就像在照顧剛出生不久的女兒,只不過女兒就是自己的「母親」,當已經適應這樣的節奏,她也開始享受這其中的快樂。
把母親當成「寶寶」
照顧一位阿爾茨海默症中晚期的老人,多數情況下並不像房麗說的那麼幸福美好。房麗說,最初她常常難為到哭,甚至到無可奈何到憂鬱。
房麗說,母親原本是一個精明強幹的女人,18歲就獨自外出闖蕩,在多個省份打拚過,後來到了徐州,在一家企業里當技術工人,後來還擔任過企業幼兒園院長。父親是中學教師,性格溫和謙讓,家裡的主心骨其實一直是母親。
房麗有兩個弟弟,還有一個姑家寄養過來的姐姐,多年來,實際上就是母親的里外操持,讓幾個孩子順利成家立業。10多年前,父親中風癱瘓在床,母親就承擔起照顧的任務,直到2008年父親因病去世。
「父親的離開對母親打擊很大」,房麗說,父母感情非常好,從那時候開始她發現母親性格慢慢發生變化了,原本爽朗的性格變得容易發怒,記仇。因為兄弟姐妹平時多忙於各自生活,大家一開始都沒太在意。到了2012年,房麗發現母親老是好忘事,甚至有一次外出忘了回家的路。她在看了相關資料後,才猛然想起了阿爾茨海默症,在帶著母親就診後,擔心的事還是發生了,母親已經患上了該病症,並且情況已經很嚴重。
自從被確診之後,母親的病情發展迅速,很快就到了中晚期。母親患病後第一次「折磨」家人,是關於領工資的事。
母親去領退休工資,排了好半天隊,銀行員工問她存摺呢,母親說沒有了,被告知要拿身份證掛失。這樣反覆掛失多次,跑的銀行越來越遠。之後,家人乾脆將存摺轉成銀行卡,沒想到,母親又轉換了「折磨」人的方式——找單位領工資。
母親記不起所在單位早已倒閉,她只記得廠里發工資的是工會「劉主席」、「徐會計」。面對情緒日益焦躁的母親,房麗想了一個辦法,她找到了當地一家義工組織,請兩名義工扮演「劉主席」、「徐會計」,再將現金交到母親手中。每一次,母親都特別高興,還會拉著「劉主席」、「徐會計」的手,一遍遍打著招呼,看起來真的是自己認識了很多年的朋友。
到了2016年前後,她已經發展到忘記自己和所有家人名字。無奈之下,房麗從單位辦理了內退,每天24小時陪在母親身邊,開始了貼身照料。
一開始照顧母親時,每一件小事都很困難。母親已經忘記刷牙的習慣了,房麗每天早上都要反覆教母親刷牙,可她有時卻拿著牙刷去刷杯子,當她願意拿起牙刷刷牙時,房麗就會鼓掌、豎起大拇指誇獎,然後反覆做刷牙動作給她看。
穿衣服更是麻煩。對「物」的所有權,在母親身上表現得特別執著。房麗給她脫衣服、換衣服時,她會以為是在搶她衣服,百般掙脫。幫她脫褲子時,她會用相反的力氣往上提。
房麗在長期「鬥爭」後總結了幾點經驗,一是同樣的衣服買兩件,這樣換的時候,她至少不會認為都是自己的。二是分散注意力,把要換的衣服先放在她手上,在她翻來覆去看時,爭分奪秒換好。最重要的是一定要和顏悅色,不能強求,如果暫時不願意,只能先作罷,緩和安慰好情緒。
母親病重後很不喜歡喝水,房麗這個時候比哄小寶寶還要耐心,想盡了各種辦法:添加蜂蜜、跟她乾杯、誇自己喝東西的味道好,或以小塊的點心誘導喝水。母親最不願喝的時候,她就喊著「寶寶乖」,直接用勺子喂,多次、少量喂水。
房麗這幾年一直陪著母親一起睡,母親會頻繁起夜,但她已經找不到衛生間了,於是,房麗買了一個小鈴鐺系在母親的手腕上,母親只要起床她就會被鈴聲吵醒。
在日復一日的照料中、磨鍊中,房麗和母親的身份早已進行了對調,母親已經完全活在童真世界裡,她有時真的喊房麗「媽媽、姐姐」。
陪伴是最長情的告白
記者查閱資料發現,阿爾茨海默症如今已被列為僅次於中風、心臟病、癌症的導致老人死亡的第四大「殺手」。「阿爾茨海默症,中國發病率位於全球首位,65歲以上老人發病率是6.6%,85歲以上老人發病率為40%,而且無法治癒。」徐州市中心醫院神經內科主任醫師李化玲介紹說。
很多人都知道「黃手環」這個專屬名詞,它是指向患有阿爾茨海默症的老年人發放的防走失手環。目前,徐州市60周歲以上老年人口近188萬人,約佔戶籍總人口的18%,其中空巢獨居老年人佔比達50%,約有9萬人患有不同程度的阿爾茨海默症,每天有十多起老人走失,全市領取「黃手環」的只有22000多人。
「照顧阿爾茨海默症患者,需要的不僅是耐心,更要有一份對生命的尊重和感恩」,房麗告訴記者,專職照顧母親的這三年,她寫下了不少關於母親的文字,她覺得母親的病讓她更深體察了人生滋味,「陪伴是我對母親最長情的告白」。
房麗在簡書記錄了很多《媽媽童話》,裡面都是母親生病後鬧的小笑話:
「小區的快遞櫃,在母親眼裡神奇得不得了。夏初,給母親網購了一頂漂亮的遮陽帽,小弟陪著母親從快遞櫃中取出來。每次只要戴著這頂帽子從快遞櫃前走過,母親就會極興奮甚至有些神秘地告訴我『這帽子從這裡拿的,不要錢』。」
「周日晚,母親隨我從鄉村書院回到家中。第二天一早,母親見外孫女從房間出來,指著她極高興地對我說,她住得近。」
「有段時間,母親經常與鏡子里的自己說話,有時還吵架,最好玩的一次是,母親居然惱了,揮著手和鏡子里的那人約架:『走,出去說!』」
房麗說,早已不諳世事的母親,就這樣渾然自樂於無憂的童真里。可是即使她忘了這個世界,心底還有著溫情。去年,元宵節那天,她居然用勺子裝了一個元宵去喂倉鼠造型的靠墊。在她眼裡,所有大眼睛的東西都是生命。
房麗以前在徐州彭城書院當國學教授義工,她每次上課都帶著母親去,有時帶孩子出去活動,只要發現女孩子扛著旗子,母親必定要拽下來交給男孩子去扛。在她心底仍然潛意識地認為,男孩子就應該照顧女孩子。
患病初期,母親曾在一個早晨捲起包裹要回老家,哄半天終於說不回了。到了晚上她突然又抱起包裹跟女兒說再見,要回老家。房麗打開她的包裹,沒有任何衣物,都是亂七八糟的小物件,哭笑不得。
考慮母親可能真是思念故鄉的親人了,房麗就帶著母親回了一趟河南老家,一家家去探望母親在世的兄弟姐妹。母親見到親人已不認識,房麗告訴她之後,她激動不已。但是每過半小時,她就會再次詢問這幾個人是誰,然後再相認,再次激動不已。
這兩年病情加重,母親不再主動說話了,只要有人跟她搭話、逗她玩,她臉上就會露出孩子一般純真的笑容。房麗喂她吃東西時,她吃了一口就會本能地推給女兒,口齒不清地說:「你吃。」
「我現在終於有機會反哺並早晚陪伴母親,像母親照料兒時的我一樣,母親現在是要我照料的小寶寶。有高堂老母時刻在眼前,看著她安穩吃飯,服侍她晚間上床安睡,這實在是人生的大福分。」房麗說,悉心照料,仍是可以讓失智老人快樂的,子女陪伴失智老人也可以是快樂的。
房麗在簡書上寫了一首這樣的小詩:「她,緩緩地/成了我捧在手心裡的孩子/每天抱抱,親親/捋捋胳膊、捋捋腿/我們一起傻笑/天堂喔/彷彿就是這個樣子……」
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